Diagnóstico: demência. Reação das pessoas mais próximas: sofrimento, tristeza e ansiedade. Lidar com uma espécie de luto antecipado é um dos desafios vividos por amigos e familiares diante do adoecimento de uma pessoa querida.
“Trata-se de um quadro sem grandes possibilidades de controle do prognóstico, o que deixa uma sensação de fraqueza e impotência na busca pela recuperação de quem adoeceu”, explica o psicólogo Luiz Carlos Francisco Júnior, professor da Fadisp.
Segundo ele, esses sentimentos costumam ser mais intensos quando o paciente tem uma história de atividade, liderança e iniciativa na convivência familiar. “Tais quadros clínicos [como demência e Alzheimer] causam mudanças comportamentais significativas, que trazem uma sensação de mal-estar aos familiares dada a dificuldade de identificação de semelhanças entre a identidade antes e pós-adoecimento”, afirma.
Mas o que fazer diante desse cenário? O primeiro passo é oferecer suporte ao paciente, procurando orientação multiprofissional para que o tratamento possa ser “amplo, em diversas frentes e com a profundidade e a especificidade necessárias”, indica Luiz Carlos. O geriatra Paulo Casali orienta a transmitir calma e segurança, oferecendo ao paciente uma rotina com afazeres e atividades diversos para que ele se sinta útil e capaz.
"Há essa sensação de morte, que é decorrente das perdas"
O segundo passo é entender que, diante de qualquer perda, extinção ou ruptura, se vive uma situação de luto. “Se há a vivência de uma perda de qualidade na relação, de redução da autonomia, de rupturas que impedem um funcionamento cognitivo saudável e adequado ao diálogo e à convivência social, há essa sensação de morte que é decorrente das perdas”, esclarece Luiz Carlos.
Paulo diz que o luto antecipado ocorre com “certa frequência” a partir do momento em que surgem comprometimentos mais evidentes na autonomia e na independência do paciente. “Mas também depende muito de cada estrutura familiar e de como a doença se manifesta e evolui.”
E, nesse luto antecipado, há alguns caminhos que podem ajudar. “Se a condição emocional estiver muito debilitada, é preciso que o familiar também procure tratamento com especialistas como psicólogos, psiquiatras ou terapeutas”, diz Luiz Carlos. Ele afirma que a rede familiar e social também pode contribuir bastante, seja acrescentando informações que possam auxiliar no manejo da situação, seja acolhendo e ouvindo o desabafo de quem está na linha de frente do cuidado.
Fazer o revezamento de cuidadores familiares também é indicado, explica o psicólogo, para evitar sobrecarga e cansaço mental. Os mais próximos podem ainda incentivar a adoção de hábitos saudáveis, que podem proporcionar um equilíbrio fisiológico – o que contribui para o alcance do bem-estar emocional.
“Em situações em que o cuidado é encarado como uma demonstração de afeto, a conexão com o paciente pode ser transformadora”
A forma de encarar e de viver essa nova situação é fundamental. “Se o cuidado, a presença e a atenção forem considerados como demanda, esforço e abdicação, a tendência é que a conexão possa ser vivenciada com sofrimento e esgotamento”, considera Luiz Carlos.
E completa: “Em situações em que o cuidado é encarado como uma demonstração de afeto e uma oportunidade de estar junto e conhecer o lado ineficiente daquele ser humano que quase sempre se mostrou forte, a conexão pode ser transformadora e potencializadora de grandes momentos de desenvolvimento”.
Como ajudar – a si mesmo e ao outro
Perdas cognitivas: fazem parte dos sintomas e não devem ser motivos de conflito e cobrança. Os familiares precisam aceitar essa condição e trata-la com calma, tranquilidade e tolerância. Também é recomendado lidar com informações e assuntos acessíveis à memória em vez de exigir a recordação por meio do diálogo agressivo e ameaçador e se engajar em assuntos e temas que o paciente possa dialogar em vez de excluí-lo do convívio social em função de sua deficiência cognitiva.
Agressividade: se for necessário, realizar contenção física. Mas é preciso compreender que ela faz parte do processo e que vale acolher em vez de rivalizar; receber e auxiliar no enfrentamento em vez de se distanciar ou ignorar. Cabe também desviar a atenção do paciente e distraí-lo com outra coisa que o interesse, tirando seu foco daquela situação desestabilizadora.
